Белова Мария
7 лет, Нейробластома заднего средостения. 4 стадия (поражение костного мозга, костей скелета). Группа ультравысокого риска. Состояние после комбинированного лечения.
Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 5 флаконов. (СБОР ЧАСТИЧНЫЙ)


5 710 000
2 921 189
Осталось собрать 2 788 811 Р

История ребенка

«Здравствуйте, я папа Беловой Марии Ярославовны, 13 ноября 2013 года рождения. Летом 2019 года в нашу семью пришло большое горе, которое перевернуло всю нашу жизнь с ног на голову и выбило из привычной нам жизненной колеи.
Наша Маша очень долгожданный, единственный и любимый нами ребенок. Она очень схожа внешне и по характеру со мной, что дает мне право еще больше гордиться ею! Машенька очень активный, подвижный и любознательный ребенок, она много рисует, поет и постоянно в движении. Чтобы я ни делал, моя малышка всегда рядом и всегда поможет, даже если её не попросят. Воспитатели в детском саду отзываются о Маше как о самом искреннем ребенке.
Началось все с того, что в июне 2019 года Марию стали беспокоить боли в левой ножке, повысилась температура и мы обратились к участковому педиатру по месту жительства. Анализы показали повышенное СОЭ и ревмопробы, назначили симптоматическое лечение. Боли прошли, но ненадолго. Нас направили в Брянскую областную детскую больницу на прием к нескольким специалистам (неврологу, гематологу, хирургу). В итоге положили в хирургическое отделение с подозрением на остеомиелит, назначили симптоматическое лечение, рентген тазобедренного отдела, который ничего не показал. Ребенку стало легче. Хотели выписать домой, но по нашему настоянию её перевели в кардиологическое отделение той же областной больницы для дальнейшего обследования и поиска причин её тяжелого состояния.
В кардиологическом отделении Маше сделали много рентгеновских снимков от головы до пят в разных проекциях, взяли многочисленные анализы на все возможные и невозможные инфекции, патологии, вирусы и т.д. (по 5-7 пробирок каждый день). Весь тот ужас, который испытывала бедная Машенька, не передать словами. И наконец, в одном из анализов оказался положительный результат на острую цитомегаловирусную инфекцию и вирус Эпштейна-Барра, после чего отправили в инфекционное отделение той же больницы. Там назначили свое лечение, с которым мы возвратились домой. «Наконец кошмар закончился», - подумали мы. Но спустя три недели у дочери появились боли на этот раз в правой ножке. Повторные анализы вновь показали повышенное СОЭ. Бесконечное назначение ибупрофена не давало результата, температура постоянно росла и с нею усиливались боли в ножке. Машенька таяла на глазах. Лишь только результаты МРТ и КТ прояснили ситуацию. Нас срочно перевели с кардиологии в детскую онкологию областной больницы, где взяли костный мозг из четырех точек подвздошной кости. 5 сентября 2019 года результаты анализов показали, что атипичные клетки во всех точках. Это для нас оказалось ударом, трудно было в это поверить! В НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева результаты анализов подтвердились. С детской онкологии Областной больницы нас направили в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. На основании всех проведенных исследований и клинико-рентгенологической картины Машеньке поставили страшный диагноз: нейробластома заднего средостения, IV стадия INSS (с поражением костного мозга и костей скелета) группа ультравысокого риска. По согласованию с директором НИИ Детской онкологии профессором Ворфоломеевой С.Р., зав.отделением, д.м.н Казанцевым А.П., учитывая тяжесть состояния ребенка по жизненным показаниям начата специфическая терапия.
За три месяца Мария прошла 6 курсов ПХТ по протоколу STEP-NB2018. 20.11.2019 ей провели операцию по удалению опухоли заднего средостения слева, 13.02.2020 - афарез ПСКК, с 18.02.2020 по 23.02.2020 - курс высокодозной химиотерапии, а 24.02.2020 - аутологичную трансплантацию периферических гемопоэтических стволовых клеток. Начиная с 08.04.2020г. проводится лучевая терапия.
На проведенное лечение организм ребенка дал положительный ответ. Сколько всего перенесла наша дочь не передать и не описать словами. Больница стала вторым домом, но Маша не забывает и про родной дом, постоянно спрашивает у мамы: «Когда мы поедем домой? Я хочу побегать у себя на улице, поиграть со своими игрушками!», а мама отвечает: «Скоро Машенька, скоро!».
У нашей дочери есть реальный шанс на выздоровление! Консилиумом врачей ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина решено проведение иммунотерапии. К сожалению, препараты, которые используются для иммунотерапии, не зарегистрированы на территории РФ и применяются по индивидуальным показаниям за счет средств благотворительных фондов и/или личных сбережений семьи. Стоимость препаратов огромна и наша семья не в состоянии собрать такую сумму за всю нашу жизнь.
Я прошу и умоляю Вас помочь в сборе денежных средств, для приобретения препарата для иммунотерапии. Храни Вас Бог!»
Для проведения иммунотерапии необходим препарат Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 25 флаконов. Фондом осуществляется частичный сбор на 5 флаконов.
Онлайн
СМС
Реквизиты
Ежемесячно
Разово
Сумма ежемесячного пожертвования:
100р - 10 000р
Сумма пожертвования:
*Нажимая на кнопку вы соглашаетесь с публичной офертой и обработкой персональных данных.
*Нажимая на кнопку вы соглашаетесь с публичной офертой и обработкой персональных данных.
ТОЧКА БАНК
для переводов в долларах
СКАЧАТЬ РЕКВИЗИТЫ
для переводов в евро
СКАЧАТЬ РЕКВИЗИТЫ
Click to order
Помощь для Марии
Total: 
Имя
Email
Payment method
Made on
Tilda